Le fonds de dotation Jasmin Capital fait un don à l’ASM 17, association de parents d’enfants atteint du syndrome de Smith Magenis.
Ce trouble du neurodéveloppement rare, d’origine génétique, est caractérisé par une déficience intellectuelle de gravité variable, des troubles comportementaux et des troubles du sommeil. Les patients présentent des caractéristiques physiques distinctives et de nombreuses malformations (par exemple, cardiaques, rénales).
L’association a pour but :
- de faire connaître le syndrome tant auprès des professionnels de la santé et de l’éducation que du grand public,
- de soutenir des programmes de recherche médicale,
- de s’informer en permanence des traitements médicamenteux et des différentes thérapies susceptibles d’apporter du confort aux personnes atteintes par le syndrome,
- d’aider concrètement les familles par des conseils, un accompagnement, des actions et des soutiens financiers,
- d’organiser des manifestations pour récolter des fonds,
- de rechercher des sponsors.
